玛丽亚·冯在收到消息后立即启动了欧盟公约修订程序的紧急磋商。她在公约秘书处内部发起了一份法律意见征集,核心问题是:封闭式长期意识映射实验是否构成公约第二十一条所禁止的“未经独立伦理审查的意识映射试验”?她同时联系了多个成员国的常驻代表,争取在下次缔约国会议上将公约漏洞修订列为紧急议题。她给张薇发邮件,措辞简洁但分量很重——“张博士,我需要你提供奥姆尼内部伦理审查的实际操作流程信息。特别是内部伦理委员会的成员构成、审查标准、以及——是否有任何形式的外部透明度机制。这些信息对于判断‘内部伦理审查’是否等同于公约第二十一条所要求的‘独立伦理审查’至关重要。这不是学术讨论,这是法律程序。”
张薇几乎在同一时间收到了奥姆尼总部要求所有海外实验室配合“永恒之塔”数据采集的内部指令。指令措辞正式,由CTO办公室签发,要求新加坡实验室在未来一个季度内向总部提交一份关于“非侵入式电极阵列在长期意识映射环境中的适用性评估”,以此作为配合项目数据采集的第一步。她坐在办公桌前把这封指令反复看了好几遍。窗外的菩提树被午后的阳光照得叶片半透明,但她没有心思看风景。她必须在服从与拒绝之间做出选择——服从意味着她之前为伦理框架所做的一切努力将被总部的指令覆盖;拒绝意味着她可能需要离开这个她一手建立起来的研究方向。
她给安德斯发了条消息,约他在茶水间见面。
茶水间里的咖啡机刚被清洗过,空气中有股淡淡的消毒水味。安德斯靠在台面边缘,手里端着一杯黑咖啡。他说他在接到总部指令后已经给CTO发了一封邮件,表示新加坡实验室的伦理框架不允许将用于康复目的的非侵入式技术数据直接用于意识映射项目——至少需要先经过独立伦理审查,确认数据用途与原始知情同意书的授权范围一致。CTO还没有回复,但他说如果总部坚持不妥协,他可能在项目伦理框架被突破时考虑退出。安德斯沉默了一会儿,用拇指在杯沿上来回蹭了两下,说他也考虑过这个选项,但他觉得留在里面比在外面更有用——如果他和张薇都离开,新加坡实验室的伦理框架将无人维护。
张薇没有立刻表态。她端着咖啡杯站了很久,直到杯里的咖啡凉透。她回到工位,开始起草一份内部备忘录——逐条论证为何非侵入式电极阵列的康复应用数据不应被直接引用于意识映射的长期稳定性评估。她在备忘录中引用了她最熟悉的那套回调数据:自主感在平台期需要足够长的时间才能恢复稳定。意识映射的长期稳定性评估,至少需要观察同等长度的时间窗口——而在康复应用的数据中,这个窗口根本不存在。她把备忘录同时提交给伦理咨询小组和奥姆尼总部,抄送给安德斯。
然后她给周明远发了一封邮件。她把总部的指令内容、安德斯的回应、她自己那份备忘录的要点、以及玛丽亚·冯在布鲁塞尔的紧急行动,全部写了进去。邮件末尾是她惯常的风格——不绕弯子,直接问到底——“你曾经在回调日志里写,每一个参数都对应着某个凌晨。永恒之塔里的那些人,他们的参数正在被记录。但他们的凌晨——谁来见证?”
周明远的回复在当天深夜到达。张薇在新加坡的早晨打开邮件时,看到的是一段比她预期更沉也更坚定的文字:“我参加过欧盟公约的线上听证会,以‘数据贡献者’的身份。那时候我在发言末尾说:每一个参数都对应着某一天凌晨,我用自己的手确认自己还在的动作。数据可以被脱敏,但那个动作不应该被忘记。如果公约修订需要类似的证词——我随时可以。不是因为我有答案。是因为我知道被关在一个没有外部见证的系统里是什么感觉。回调期间那些凌晨,如果没有林晚晴在旁边听着我敲了多少下枕头,我可能走不完那条路。永恒之塔里的人需要同样的东西——需要有人在塔外面,替他们记住他们可能正在忘记的东西。如果公约能提供这样一个‘塔外的见证者’的角色,我愿意去。”
十一月下旬,吴江落了今冬第一场霜。水杉树的针叶几乎落尽了,光秃秃的枝条在灰白色天空下伸展开来,树根周围铺了一层铁锈色的针叶地毯。陆沉坐在工作站前面,屏幕上开着张薇发来的新加坡医院神经康复科第一批临床验证患者招募方案草案。他把知情同意书模板从头到尾逐字看了一遍,然后靠在椅背上沉默了很久。
同意书的语言是标准医疗器械临床试验的格式,每一条都符合国际通行规范——研究目的、试验流程、可能的风险、预期的获益、退出权利。但陆沉看着这些条款,心里想的是多年前自己在竞字版工作日志里写的那句话:“个体的自由意志是一个过时的概念。”那时候他以为自己在帮助那些“看不清哪个版本更好”的人。现在他看着这份知情同意书,知道那些即将被招募的家庭——那些语言障碍青少年的父母——会面对同样的困境:他们在信息不对称的弱势地位中签下自己的名字,不完全理解自己签的是什么。
他打开一份新文档,标题写的是“知情同意补充说明(推荐模板)”。他用问答形式逐条重写了知情同意书的核心内容——“这个研究是做什么的?”“我的孩子会经历什么?”“如果中途想退出怎么办?”“孩子的数据会被谁看到?”“研究结束后孩子还能继续使用这个设备吗?”每一条问答都不超过三行,没有医学术语,没有法律术语。他在回答“数据共享”那一栏时,用红字标注了奥姆尼新加坡实验室接收脱敏群体数据的具体用途和合同限制,确保家长在签字前能知道数据的去向。
写完之后他把补充说明打印出来,拿给女儿看。她坐在客厅的旧沙发上,手里攥着那根已经褪成淡粉色的橡皮筋,把那张纸从头到尾认真翻了一遍。看完之后她用手指在纸上点了几下——点在不同条款的位置,像是在确认什么——然后用手背敲了敲桌面:一下,停顿,两下。敲三下。陆沉问是不是哪里没写清楚。她摇头,又敲了三下,然后把补充说明折好,放进自己的书包里。她的书包放在沙发旁边,里面装着作业本和铅笔盒,还有前天她在吴江镇上图书馆借的一本植物图鉴——上面画着各种树的叶子,她最近在学认树叶。
陆沉在日志中写道:“她把我写给别人的知情同意书放进自己包里。我想她大概觉得那是很重要的东西——不是为自己,是为那些会来的孩子们。”他把补充说明通过张薇转给新加坡医院伦理委员会。回复在几天后到达——委员会内部讨论后同意采纳,不是作为强制要求,而是作为“推荐模板”提供给患者家庭。陆沉收到回复后对着屏幕沉默了很久。他知道“推荐”不等于“强制”——有些家庭可能根本不知道这份补充说明的存在。但他也知道,这已经是他在目前条件下能争取到的最好的结果。他女儿把那份补充说明放进书包的那一刻,比任何条款的修改都更让他确信自己在做正确的事。